04-07-11

Wedstrijduitslagen

 The Emotional Impact-Tournament :
Wedstrijduitslagen

MS – Noalinne : 2-0
+
Medicatie – Noalinne : 4-0
=
Tussenstand : ziekte vs draagkracht : 6-0
+
Thuiswedstrijd : MS + Meds tegen Noa & partner : 0-6
=
Eindtotaal : 6-6

Ook gelijkspel kan als een mirakel voelen.

13:51 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (0) | Tags: ms |  Facebook | | Pin it! |

10-08-10

In het gareel

 

‘Het’ komt eindelijk weer tot rust. Laten we 'het' gemakkelijkheidshalve Pig noemen. U weet wel, dat plompe roze ding dat knorrend rondwaggelt en de hele tijd moet eten tenzij wanneer het strike ligt. That’s me. Alleen de krulstaart ontbreekt nog. Die werd eraf geknipt.

Aldus volgt nu poging #.### om Pig onder controle te houden. Op 600gr na (how sweet life is) zijn we weer aanbeland waar deze blog ooit startte.
Het heeft niets met controle te maken noch met eten, leren de schoolboeken. U kent het vervolg, zelfs wat eraan vooraf ging. Ik geef de leerstof uit handen aan een zielewijze. Hij wordt mijn nieuwe pigtemmer.

Ondertussen worden ook de eigenwijze benen getemd. Ze krijgen een eigenaardig willetje en dat moet gestopt. De loopband hoort bij de zaligste uitvindingen ooit. Want misschien als de voetjes terug mooi in het gareel gaan lopen, dat Pig dat goede voorbeeld zal volgen.

00:20 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (0) | Tags: dieet, ms |  Facebook | | Pin it! |

21-01-10

In de wachtzaal

We delen een glimlach, een half uur wachtzaal. Ook de diagnose loopt gelijk, al staat zij, gezien de hulpmiddelen die ze meedraagt, duidelijk al een stukje verder op dat pad.
Ze verbreekt de stilte.
Of ik zenuwachtigheid voel?
Neen, eigenlijk niet.
Of ik al veel verloren ben?
“Neen, ik kreeg het meeste gelukkig telkens terug. Tenzij mezelf, glimlach ik, die raakte ik onderweg ergens kwijt.”
“Natuurlijk”, zegt ze. “Zoek er ook niet naar. Durf de nieuwe te vinden. Mensen juichen als je zegt dat je je terug de oude voelt maar wij weten dat het nooit werkelijk zo is. Als je met permanent grof geschud geconfronteerd wordt neem je automatische afscheid van je oude leven en wie je bent. Vervolgens, of je sterft en dan is het gedaan, of je begint een nieuw leven. Er is teveel erkenning voor zij die het oude blijven nastreven. Zij krijgen de woorden van moed en dat terwijl het meer kracht en moed vergt om zich naar het nieuwe te wenden. Als je jouw ware ik blijft ontkennen zal dat warm windje erkenning heel koud aanvoelen wanneer het stil is.”

Of dit in mijn kraam past is natuurlijk andere koek.

00:03 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (0) | Tags: leven, ms |  Facebook | | Pin it! |

18-01-10

Morgen

Cocoonen heet dat dan. Met 3 snurkende mannen (waarvan 2 viervoeters) languit op de zetel liggen, gewapend met een meter magazines die al langer om aandacht smeekten.
Het venijn zat in het staartje. Laatste boekje, laatste pagina’s. Ene Hilde vertelt: “De medicijnen kosten me meer energie dan het ziek zijn. Drie dagen per week voel ik me ziek. Soms komt daar prednison bij. Hartstikke gek word ik ervan. Een paard houd het nog niet vol.”

Morgen zit ik bij De 3 Wijzen. Dan zullen zij me vertellen of teren op paardekracht nut had. En of! Ik ben beter dan hun meest positieve prognose deed vermoeden. Hout vasthouden. Ik vroeg een jaar en kreeg al 13 maanden. Hout vasthouden – bis. Dan moet ik hen vertellen of ik nog een jaartje voor hun geneeskrachtig gif kies of niet. Alsof het een vraag is. Blijkbaar wel anders organiseren ze er geen groot conclaaf voor.

Elke week vraagt de verpleging of het niet te zwaar is. Dan krijgen ze een automatische doch welgemeende respons van dankbaarheid dat het gif bestaat. Mijn ergernis om hun “hoe gaat het?” doet me dan weer voelen dat er ook nog andere antwoorden zijn. Dat zijn zorgen voor later of nooit.

Morgen zal er gelukkig slechts 1 antwoord zijn: Jajajajaja.

23:51 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (0) | Tags: ms |  Facebook | | Pin it! |

12-10-09

Ken je het ?

En dan komt K. nog met een kleine boodschap op de proppen.

“Zeg Noa, in verband met onze reünie wou ik je nog even laten weten dat ik tevens N. heb uitgenodigd. Ze heeft sinds een paar jaar MS. Ik weet niet of je de ziekte kent maar ’t is best een schokkend zicht en ik wou je daar even op voorbereiden.”

Thanks K., ik waardeer je woordje vooraf.

23:01 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (1) | Tags: ms |  Facebook | | Pin it! |

01-09-09

EN / OF

De “EN”-functie staat niet langer op het toetsenbord. Alleen een “OF” staat er nog. De reload-knop moet sneller en sneller ingedrukt aangezien de diesel in kleinere porties wordt aangeleverd. Gelukkig bezitten we nog de kracht om dat wat is, telkens aangenaam en positief te houden.

Vanavond is het óf bloggen óf zomerkleren opplooien. Voor één keer is de keuze snel gemaakt. Goed, dat is van de baan.

Nu nog een onnozele hardzachte onbekende vinden tegen wie ik eindelijk in alle anonimiteit alle frustratie, waanzinnigheden en tranen kan uiten.

21:54 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (3) | Tags: leven, ms |  Facebook | | Pin it! |

20-06-09

Ochtendles

Die ochtend bij de manicure:

 

“Zo zo, je handen worden wel erg stijf.”
“Ja, ik word het me ook al een aantal weken gewaar.”
“Heb je al voorzorgen genomen naar de toekomst?”
“Wat bedoel je?”
“Naar levensbeëindiging en zo.”
“Niet concreet maar we bespreken euthanasie wel eens, en wat voor ons het juiste moment zou zijn;”
“Ik zou daar toch niet te lang mee wachten. Zodra iemand iets van je taken moet overnemen of iets voor jou moet doen dat je zelf niet meer kan, dan is het moment aangebroken.”
“Denk je? Zo snel al?”
“Ja, je liefde voor hen kan je tonen door op tijd uit het leven te stappen. Anders kwel je hen bewust uit puur egoïsme.

“Oh.”

Dag 12: 90,6 (-3,4kg)

17:45 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (3) | Tags: leven, ms, dieet |  Facebook | | Pin it! |

10-06-09

Staat van dienst op dag 2

Humeur:        Laaiend enthousiast
Weer :          Volgzaam in ‘t humeur
Voedsel:        Mega-kosjer
Fruitinname:   Zijt er maar zeker van
Melkproduct:  Nog 1 gram erbij en ik kan spontaan borstvoeding geven
Handwerk:     tegenstribbelend – en dus
à
Gezocht:       Georges Clooney om de knopjes van mijn bloesje open/dicht te doen
Baas:            ‘t Blijft een lieveke
P.S.:             Baas mag niet aan knopjes komen 
Bureauke:      Zalig rustig
Vooruitzicht:  Verjaardag Foxy I
Planning :
Korte termijn: Zumba-dansje (zie Telsell-aankoop)
Lange termijn:Vroeger slapen gaan om vroeger op te staan voor ochtenrun

Dag 2: 93,8kg = -0.2kg (te vergelijken met een paar haren extra door het afvoerputteke)

 

17:28 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (0) | Tags: ms, dieet, leven |  Facebook | | Pin it! |

Alweer

Alexander wrijft met terechte trots over zijn buikje. “22 eraf, nog slechts 4kg te gaan. Ook deze keer zal de cortisone die slag niet thuis halen”. Ik ben oprecht blij voor hem en spreek alle bewondering uit. Jaloers ben ik ook maar ik wil zijn moment niet verbreken door die teleurstelling in mezelf te uiten. “Life is too short, Noa, en zeker het onze. En als we het niet voor onszelf doen, dan al tenminste voor diegene die onze rolstoel ooit voortduwt”. Haast fladderend verlaat hij mijn bureau. Twee maand geleden was hij nog een regelrecht wrak. Nu is hij net zoals voorheen een bruisende jongeman die de toenemende haperingen schitterend kan verbergen.

Respect.

Voor hem. Niet voor mezelf. Zeker niet als ik aan de weegschaal deze ochtend denk. 94kg en dus terug van waar we komen. Enough is enough. Vandaag is dag 1.

Alweer.

00:03 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (1) | Tags: dieet, leven, ms |  Facebook | | Pin it! |

31-03-09

Van groot naar klein

Tien dagen geleden was hij nog zoals een Alexander klinkt te zijn: een grote stevige man. Nu verschrompelt de Solu Medrol hem tot een hoopje ellende. Ineengezakt en toch een opgeblazen kikker. Esthetisch gezien een extra opdoffer. Zijn “probeer me aub niet op te vrolijken” bij het onthaal maakt duidelijk dat het depressieve aspect van de medicijnen ook inslaat. Binnen minder dan een maand moet hij de congresgangers toespreken. Hij heeft geen idee hoe.

“Je zegt er zelf zo weinig over” meent hij. Wat zegt een mens hierop? Met de ingeoefende zinnen moet ik bij hem niet afkomen, noch met de automatismen die hooguit een mislukte verkapte vorm van delen werden. Uiteindelijk wil je niet dat iemand echt beseft wat het met je doet, laat staan voelt. Natuurlijk wil ik er soms de pijn en frustratie wel eens uitgooien maar het ebt even snel weg. De kleinste beweging is genoeg om te beseffen dat het niets voor mij is. Ieder woord wordt verdraaid tot een signaal. Niets zeggen voelt beter dan het delen van kwaaltjes en kwellingen. MS is geen shareware. Ik wil bij hem zitten als Noa, los van hetzelfde schuitje dat we soms delen.

“Ik heb er weinig behoefte aan”, beantwoord ik zijn vraag, goed wetende dat de waarheid van vandaag, morgen een leugen kan zijn. “Ik blog.”


23:19 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (2) | Tags: leven, vrienden, ms |  Facebook | | Pin it! |

29-03-09

How ?

“How did you know?” vraagt Alexander met grote ogen.

“I just did” antwoord ik haast beschaamd.
“Denk je dat nog collega’s het weten? Is het iets aan de buitenkant dat me verraadt?”
“Neen, ik denk het niet.”
“Djeezes, ik heb zoveel vragen plots. Je bent de eerste in België die het weet en mijn familie is zo ver.”
“Dat lijkt me heel pijnlijk voor jou.”
“En soms wil ik gillen en in hun gezicht gooien van “stop, ik heb ms” maar ik wil hun medelijden niet. Of dan komen ze af met dat het allemaal wel zal meevallen en dat zijn dan nota bene nog vaakst diegene die moord en brand schreeuwen als ze nog maar een verkoudheid hebben.”
“Er bestaan andere mensen ... – ik heb ze gelukkig in mijn vriendenkring”
“Soms ben ik zo kwaad dat ik wil dat hun kind het heeft, of hun vrouw – eens zien of ze het dan nog meevallen vinden”
“Niemand neemt je dat kwalijk. Boosheid is meestal resultaat van pijn, frustratie of angst”.
“Doe maar de 3 bij mij.”
“Ja ..”
“Ik zou bijna willen vragen om me even vast te houden maar de cortisone raast nog door mijn lijf en dus kan ik waarschijnlijk geen minuut stilstaan.”
“4de dag?”
“Ja ... ik voel me nu al gebroken en het ergste moet nog komen. Ik weet niet of ik dit aankan”
*knuffel*

23:41 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (1) | Tags: leven, ms |  Facebook | | Pin it! |

10-01-09

Breekpunt

Een nieuw jaar. Voor velen een tijd van goede voornemens. Voor mezelf tijd om schoorvoetend en vol schaamte toe te geven: “Dokter, het zit louter in mijn hoofd, maar ik kan niet meer.” Ik dacht het vaker de laatste weken maar met zulke uitspraken moet men niet spelen. Even vaak kon ik terstond mezelf corrigeren aangezien ik snel alweer voor dagen energie had. Maar de dagen werden een enkele dag, de dag een aantal uur, en de uren werden herleid tot letterlijk minuten. “Dit is mijn breekpunt.” Pets, slik, patat, het hoge woord is eruit. Klaar om afgevoerd te worden naar een dwangbuisoord. Resistance is futile – ik zou niet weten met welke energie.
Een batterij testen later weten we dat het niet ‘in mijn hoofd zit’. “U loopt met zulke testwaarden nog rond?” “Ja hoor” zeg ik met misplaatste trots.
“Amper” giert mijn hoofd.
Het befaamde licht aan het einde van de tunnel zie ik nog niet maar ik weet dat het er is. Stap 1 is gezet.

Bij het buitenkomen wil ik naar J. rijden. Ongeremd emoties loslaten over pijn, de angsten die ik had voor mijn geliefden, en dan die frustraties...de geannuleerde feestdagen om achteraf  te liegen dat het leuk was. Die paar uitjes met dierbaren die ik vroegtijdig moest kortwieken. De bergen onbeantwoorde berichten. Ik voel me onmens naar mijn omgeving. Egoïst met grote E.

J. is sterk en kan hier tegen, denk ik even. Hij staat ook ver genoeg van mij af. Ik tart het noodlot met een sms “in afwachting tot de storm overgaat kan ik alvast terug dansen in de regen”. Als hij belt is dat teken dat ik mag huilen, anders niet. Hoe idioot kan een redenering zijn?

Ik heb J. nog niet gehoord.
Ik hoef gelukkig ook niet op hem te wachten om te dansen.

22:57 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (3) | Tags: ms, leven |  Facebook | | Pin it! |

12-11-08

Verdwalen

Gepikt uit de Dagelijkse Gedachte van vandaag:

Ik heb het recht om te verdwalen. Zo kan ik worden wie ik ben.
Stef Bos

Laat ons de laatste maanden maar verdwalen noemen. Beter zo dan te moeten toegeven dat ik mijn eigen motto “Whatever happens, kop recht en voortdoen” ontrouw was. Mind over body werkte ook niet. Of net wel. Alleen weigerde mijn brein de gedachten te sprokkelen die ik wou. Of hoe eenvoudig zou het zijn mochten we ons gevoel kunnen sturen in de richting die we willen?
“Dat kan ook” hoor ik menig stem in mijn omgeving zeggen, nog voor ik de vraag stel.
En soms is daar die beruchte druppel en denkt de bitch in mij: “Mensen, ik heb jaren geluisterd – en zou het nog steeds doen – naar jullie tranendal over k*t-boetes, haperende romances, kleurrijke aambeien, mislukte piercings, de brutale impact van gastro-enteritis en onhebbelijke schoonmoeders. Ik heb nooit gezegd “maar neen, schouders recht, leven en lachen”. Mag ik nu even wat tijd om me te voelen zoals ik me voel?”

Natuurlijk, niemand ontneemt me het recht - dat doe ik zelf. En dus moet ik terstond de bitch op het matje roepen. De vrienden weten dat ik bij een zin als “dit is erg voor je” zou vluchten tegen 400km/u. Want men wil geen lastpost voor de omgeving zijn. Men wil positief ervaren worden. Men wil te allen tijde als zijnde sterk en dapper gezien worden.
Wel nu, ik heb gefaald.

Alleen een anonieme blog kan men toevertrouwen dat de laatste weken letterlijk geen 5 minuten brachten waarop ik het ziek zijn kon loslaten. Geen wonder dat mijn hele lichaam stram, stijf en moe voelt. Het nieuwe werk (donderdag!) doet er wellicht geen deugd aan. Angst dat het ziek zijn ook daar voor een grote teleurstelling zal zorgen.

En ondertussen deed ik waar ik het beste in ben: Diegene, die ik het liefste zie en met wie het liefst in alle openheid zou praten, uit de weg gaan of met halve eerlijkheden om de oren slaan. Hoe kan men pijn delen met iemand die men graag ziet? Wat als hij/zij die meedraagt?

Het tij keert. Een klein anoniem hartje onder de riem gaf me het lef om naar de angst te kijken. Weg is die niet. Zichtbaar wel. En daardoor minder voelbaar. Ons anoniempje ben ik hier dankbaar voor. Zij, en die onwetende Hij die tijdens een nachtelijke herhaling van Ter Zake zegt “Kom maar tegen me aan, buiten stormt het, hier kan het anders”.

00:07 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (3) | Tags: vrienden, ms, leven, bitch |  Facebook | | Pin it! |

06-11-08

Keuzemogelijkheden

Ik hoorde het zo vaak het laatste jaar: “Ach ja, je hebt geen keuze, je moet erdoor”.
Deze uitspraak neem ik niemand kwalijk. Een mens zegt zoveel (en ik vaak de domste dingen eerst). Onwennigheid, gewoontebeestje, zalvende woorden van steun. Ik til er niet zwaar aan.
Totdat ik het mezelf vandaag hoorde uitspreken tegen mijn aangedane zusje.
”Zus, no worries. Ik slaag er me wel doorheen. Ik heb geen keuze.”
Goed bedoeld. Maar onwaar.

Meer dan ooit, verschillende keren per dag, sta ik voor het maken van keuzes. Er zijn veel opties in het assortiment en ergens weet ik dat niemand uit mijn omgeving mij enige beslissing kwalijk zou nemen.

Het is diezelfde omgeving die het kiezen net heel makkelijk maakt.
When the going gets rough, they keep me going.
Iemand liefhebben, in welke vorm dan ook, geeft meer energie dan ooit gedacht.
Ze zijn dan ook heel gemakkelijk om van te houden.
Ik hoop dat ze dit in alle waardevolheid zelf in de spiegel mogen zien – om vervolgens van daaruit de juiste keuzen te mogen maken naar hun eigen gelukkige leven toe.
Ze zijn het waard. Ook dat zusje van me.

00:02 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (1) | Tags: ms, vrienden, liefde |  Facebook | | Pin it! |

05-11-08

Just do it

Goed nieuws brengt wel vaker slecht nieuws met zich mee. We starten de komende maanden nog niet met de chemokuur en gaan voor de wekelijkse inspuitingen. Dat houdt in dat ik voorlopig geen gloed afgeef in het donker en we zelf de verlichtingskosten van deze winter zullen dragen.
Dit is een leefbare beslissing.

Het beestje heeft eindelijk de definitieve naam van MS, die van het agressieve soort. De hersenontsteking is permanent.
Time is short. En toch gaan we voor kwaliteit tov kwantiteit. Dr. S. gaat erin mee dat een nieuwe werkomgeving voor stimulans kan zorgen. De voorwaarde is alles met mate en een serieuze grenscontrole. Werk. Avondleven. Weekendleven. Stop durven zeggen bij het eerste signaal – niet bij het vijfde. Verder durven stappen in het onbetrouwbaar zijn door op een laatste moment alles af te blazen. Brr. Bewuster omgaan met het “nu” wordt nog belangrijker omdat het de dag van morgen bepaalt. Niets gaat zonder gevolg.
"Dàt, en vooral delen met de omgeving is van groot belang, Noa". “Dat doe ik, dokter. Ik heb fantastische vrienden. En ik blog.”

Vannacht wou ik nog huilen dat ik niet sterk genoeg ben om met dit ziektebeeld te kunnen omgaan.
Vandaag leeft het Nike-gevoel.
Just do it.

00:06 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (3) | Tags: ms, leven, vrienden |  Facebook | | Pin it! |

21-10-08

Diepe oppervlakkigheid

Zo gaat dat dan bij soulmates:
Zeg je “ik heb gisteren deftig gehuild , 4 tranen, veel geschok, lawaai en snot”, dan krijg je van hen de pretoogjes, daarna de “écht?”, een samenzweerderige grinnik gevolgd door een “wauw cool !”. De ogen glunderen bij een “en toen?”. “... viel ik in zijn arm in slaap tot de ochtend.” “Nei-eig”. Zij weten wat ik bedoel. Bij deze maten, makkers, madammen sta ik nooit stil bij het woord vertrouwen. Het is er gewoon.

Als delen zo goed doet, waarom gaf ik dan de laatste weken toe aan de zuigkracht van de sofa? Waarom dieper wegzakken in oppervlakkigheid via de tv?
“Geef het een jaar”, oppert de arts. “Zolang duurt de depressie bij lotgenoten totdat ze de ziekte accepteren.” ”Niet bij mij” zei ik luidop. “Ok” sprak mijn binnenkant. Na een paar weken denk ik “het is nu klimmen of verzuipen in dit donkere hol”.

De sofa bracht geen rust. Hooguit (nog) wat extra kilo’s en tv-ergernis. In ER is nu zowat alleman met iedereen geweest en elke patiënt krijg er een cardiac arrest. In Gilmore Girls blijven zowel moeder als dochter hangen in de pre-adolescentiefase – die vage periode tussen de notie dat jij de wereld niet begrijpt en het besef dat het de wereld is die jou niet begrijpt – om vervolgens conversaties af te rammelen die doen vermoeden dat ze à rato van # woorden per minuut  worden betaald. Daarna zijn er de experten in Medical Investigation die elkaar nog moeten uitleggen wat botulisme is en de vergaderingen van Criminal Minds en Stargate waarin ze elk om beurt 1 zin mogen praten om de rolverdeling eerlijk te houden.

Diep in oppervlakkigheid zitten doet een mens verzuipen.

23:53 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (0) | Tags: tv, ms, vrienden |  Facebook | | Pin it! |

11-09-08

Worstjeswijsheid

“Ja, behalve een saucisseke, daar zijn 2 eindjes aan”. Het waren de eerste woorden die ik Albrecht ooit hoorde spreken en ik was meteen smoorverliefd verkocht. Zo luidde zijn antwoord op iemands vraag van "komt hier ooit een eind aan?"

Er zijn boeken vol over geschreven maar punt is dat niemand echt weet waar het begin en het einde precies liggen. Zij die de ontwikkelingen in de Big Bang-theorie op de voet volgen begrijpen dat het ei voor de kip kwam maar blijven in onwetendheid over dat allereerste minuscule deeltje dat later de oerknal tot gevolg zou hebben. En zal de wereld ophouden met bestaan in december 2012? Wanneer en welke was de eerste gedachte die zou leiden tot de gruwel van 9/11 en raakt het ooit echt afgesloten? Op welk punt begint gezondheid zich anders te gedragen dan gewenst is ? (Dat zou te lezen zijn in “De zin van ziek zijn” dewelke nog ongeopend naast mijn bed ligt.) Bepaalt daarin het overlijden of de levenskwaliteit het eindpunt?

Allemaal voer voor filosofen en poëten om waarschijnlijk met veel omwegen tot het besluit te komen dat de ware toedracht van begin en einde met persoonlijke visie te maken heeft. Niks met wat het is – maar alles met het perspectief van hoe je naar de zaken kijkt.

In mij huist een worstjesmentaliteit. Gedreven door humeur en gemoed lijkt een keer dat ene uiteindje juist, wat later het ander. Schuilt er moed in het vechten om telkens terug te halen wat verloren is of eerder in het aanvaarden wat is en langzaam af te bouwen? Gisteren weigerden mijn handen dienst, vandaag werken duim en wijsvinger al terug mee. Ergens daar tussenin ligt het begin van het einde.

Naar het worstje zelf kijken is dus de boodschap. Niet naar de uiteindjes. Dàt, en vooral zien dat het niet op een ander zijn (vegetarisch) bord glipt.

11:34 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (3) | Tags: leven, ms, filosofie |  Facebook | | Pin it! |

27-08-08

(Pseudo-) wijsheden ?

Gisterenavond in de wachtzaal neurologie:

Tegenover mij zit een oudere dame (93, volgens de dochter) met de meest heldere ogen ooit gezien. The Fray neuriet me via de iPod toe wanneer ze mijn schouder lichtjes aantikt.

 

Mevrouw, mijn excuses dat ik u even stoor maar het moet me van het hart.
Ik weet niet of u hier zit omdat u op een geliefde wacht of omdat u straks zelf door een deur moet. Uw geest is springlevend en zal blijven groeien maar uw lichaam zal u tegenwerken ook al voelt u het nog niet. Opstaan zal geen plezier blijven. Gaan slapen evenmin. Het hoeft niet definitief te zijn. Kijk, ik schrijf hier even een plaats voor u op in Ukraïne. Boryslaw Truskawecq in de provincie Lwow. Mocht u daar ooit in de buurt zijn, ga erheen en drink er sloten van het water. Het zal mirakels voor u verrichten
.

11:32 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (3) | Tags: vraagstukken, ms |  Facebook | | Pin it! |

25-08-08

Boemeltreinen

Bij de overstap van werkgever A naar B heeft B nog niet in de gaten dat het vriendelijke enthousiasme me in nesten werkt. Bij ieder contact groeit de spanning, stijgt de bibber zoals in “hoe kwamen ze d’er ooit bij een simpel kind zoals ik hiervoor te vragen”, maar krijgen tevens die laatste 12 weken bij A (die vooral met zijn jeuk op allerlei vlak bezig is) een zwaar tintje. Ik spring liever van de ene trein op de andere. Tussen 2 wagons hangen is niet prettig rijden. Het voelt wankel en doet de rit eindeloos lang lijken.

De overstap van mijn potentiële opvolger komende van de lijn werkgever C verloopt niet zonder slag of stoot. Ik heb er geen best gevoel bij en krijg het haar niet uitgelegd. Waar eindigen eigen emoties en begint goede raad voor een ander. Wat is objectiviteit? Tot welk station moet de verantwoordelijkheidszin meerijden ?

Op medicinaal vlak stappen we niet over op een andere trein. De conducteur kreeg vrijdag het ponskaartje van mijn keuze te horen, morgen laat ik het hem zien. Rood. Ik rijd niet mee op de priktrein die me om de andere dag een etmaal ziek zal maken. We kiezen voor kwaliteit, niet voor kwantiteit. Liever een aantal stevige exprestreinen dan een dubbele hoeveelheid in een piepend locomotiefje. De conducteur valt niets te verwijten. Ik las zijn uurregelingen en bijhorende accommodatie. Geen andere trein kon me boeien. Ik blijf op deze zitten.

Het koper werd gejat op de lijn naar Kilomin waardoor het quasi onmogelijk lijkt ooit nog weg te raken uit Kiloplus. Sommige perrons horen thuis in het “Overzicht der Nutteloze Architecturale Werken”. Er rijden alleen maar foute treinen langs. Wachten is zinloos. Overstappen onmogelijk. Wat baten spoor en trein, als de eigenaar geen goed bestuurder kan zijn.

22:48 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (3) | Tags: dieet, leven, werk, ms |  Facebook | | Pin it! |

21-08-08

Wanneer rust heerst

Geen kat die het voor deze dag had kunnen voorspellen – ik in ieder geval zeer zeker niet gezien het chaotisch holderdebolderdagje – en toch was het even daar: dat gegeerde moment van innerlijke rust.

”Ik mis mezelf van een half jaar geleden” sprak ik vandaag nog luidop na een confrontatie met de spiegel. Ik merk nu pas welk effect de innerlijke twinkelingen aan de buitenkant hadden. Ik mis ze, die twinkelingen. Ik mis ze doorheen mijn stem en woordkeuze, mijn ogen, mijn denken, mijn hele zijn. Toegegeven, ze brachten ook een lelijke valkuil met zich mee: het gevoel van ‘ik kan alles aan’ dat als een mantra bleef echoën en het ‘even rusten nu’ overstemde. Het deed me dieper in de reserves graven dan ik ooit voor mogelijk achtte. Men kan die SoluMedrol maar zoveel verwijten. Soms moet men hand in eigen boezem steken. Lessen leren voor een volgende ronde. Ik lach alvast met het toekomstbeeld. Ook dan zal de betweter in mij boven komen; de vorige ronde als aanstellerij aanschouwen en beweren dat MS absoluut geen effect kan hebben op de juiste mind-over-body attitude.

In een bijzondere ontspanningsoefening werden vanavond beelden tastbaar. Alsof ik terug voelen kan waaruit mijn vredige glimlach van een jaar geleden ontsproot alsook de energie. De tevredenheid met was is, los van wat ooit kon of nog zal kunnen. Gewoon in het nu leven met minder oordelen. En vooral, de herinnering dat ik inderdaad keuzes kan maken.

Even tot rust komen vanbinnen heeft een weerslag met zalige tentakels. Ik wou dat ik dit meer kon delen met jullie. Overdragen op mijn omgeving. Mind-over-body werkt vandaag. Mijn gezicht is voor het eerst sinds maanden al een aantal uren pijnloos.

Veel verandert, wanneer even rust heerst.

21:24 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (3) | Tags: leven, ms |  Facebook | | Pin it! |

24-07-08

Ga terug naar start

Er komt terug leven in de brouwerij. De vicieuze cirkel raakt binnenkort doorbroken - ik zie stilaan mogelijkheden – al zie ik enorm tegen op de heropbouw van het speelveld. De Monopoly-kaart leest “Ga terug naar start”.

Het is nog te snel om lessen te trekken – te veel factoren bedwelmen nog het zicht. Soms is het makkelijker om even niet te kijken dan met open ogen een nieuw vicieus rondje op te starten. Of leerden we alvast dat het doelloos is naar zekerheid te verlangen binnen deze materie? Dat ik die energie beter kan besteden aan het leren omgaan met onzekerheid.

Het terug naar start gaan biedt ook voordelen. Ik wil de draad terug oppikken bij Jaak. Deze keer wil ik mijn intuïtie volgen ongeacht hoe anderen denken. Eenvoudig wordt het niet. Hoe leg je iemand iets fouts uit dat op het moment van uitleg het enige juiste lijkt. Tricky business. Voorlopig hang ik nog even geduldig tussen 2 werelden in. Enerzijds is er de angstloze, die waarin ik weet dat wat er ook gebeurt dat ik het aankan. Anderzijds hebben we de wereld voorzien van wat ik denk dat angst is, die me weerhoudt om echt te kijken naar wat leeft en vooral daar ook naar te spreken. Ze wisselen elkaar nog steeds razendsnel af – vaak omgekeerd aan het verlangen – maar verandering is in aantocht. Ik merkte het in een gesprek met Goudlokje, vervolgens bij Roodkapje. Ik zie mezelf op termijn liever een aantal keer goed huilen dan te veranderen in een dagelijkse mopperk*nt.

Goed. Waar is die koe? Dat ik ze eens steviger bij de horens vat

17:36 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (1) | Tags: leven, psychologie, ms |  Facebook | | Pin it! |

20-07-08

En wanneer de bom barst ...

… met zachte krak openvalt – ontploffen doet die bij ons nooit – dan pas kan er gekeken worden waaruit die werd samengesteld. De onze vertoonde al een poosje scheurtjes al zij het tevergeefs, want in dichtlijmen zijn we beiden goed. En dus dikte hij aan. We konden hem al wel eens wegleggen maar het boomerang-instinct was te groot. Telkens weer rolde hij tot voor onze voeten. Tot ik besloot er een tik tegen te geven. Beter nu dan te wachten tot hij gevuld raakte met killerscherven. De timing, middernacht, kon wellicht beter maar de intimiteit van een slaapgaande wereld bracht dan weer rust.

Het gesprek vergde wat uitwisseling van brillen en oren. De ene zag/hoorde niet wat de andere bedoelde, en vice versa. Zo gaat dat wel vaker met die dingen.

Hij liet me zoveel manieren zien waarop hij, onhandig of niet, probeert om te gaan met het hele ms-gebeuren. Hij toonde waar zijn angsten zitten, waar hij tracht pijn te compenseren, liefde door te geven, te verwennen en pogingen onderneemt me dicht tegen zich aan te houden. Al dat, en tevens waarom mijn “do not disturb-tekens” hem de stuipen op het lijf jagen. Dat hij niet weet waar met zijn pijn te keren of wat te zeggen, wat te doen, wanneer de solumedrol vernieling zaait in alle systemen en ik blijf glimlachen dat het allemaal ok is. Dat hij me even graag ziet wanneer daar iedere week 6 kilo bijkomen maar toch ook de oneerlijkheid ervan wil uitgillen gezien de verloren moeite van de maanden ervoor.

Ik van mijn kant heb hem geleerd hoe dicht moed en angst bij elkaar liggen, hoe bevriend ze hand in hand gaan om iedere dag toch door te komen en ze elkaar toch ook neersabelen wanneer ik tracht te spreken. Hoe ik ernaar verlang dat hij zijn pijn en twijfels deelt, evenals ik wil dat hij er soms sterk staat zodat ik dat even niet moet zijn.

Het is een begin. De komende maanden zullen ons tonen of we daadwerkelijk iets leerden.

Vannacht sliepen we hand in hand in en werden ook zo wakker. Machopoes lag op mijn schouder te knorren, Flodderpoes aan onze voeten. En binnen dit vredige tafereel durf ik voor het eerst gaan toegeven hoe moe ik ben.

Gewicht: 87,2 kg. Stukken beter dan maandag maar opnieuw een lange weg te gaan. De aanhouder wint.

00:48 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (2) | Tags: liefde, leven, ms |  Facebook | | Pin it! |

13-07-08

Ik heb een deal met Vivaldi

En met een aantal filharmonische orkesten.
’t Is niet dat er veel geven en nemen inzit, of zo. Zij geven, ik neem. Tien dagen lang brachten ze mij op ongekende idyllische plekken,
brachten rust waar ik dacht die niet te kunnen vinden,
verkortten wachttijden tot draaglijk niveau,
veegden eenzaamheid onder de mat
en dat alles binnen een kader waarin ik (in gedachten) de beste soloconcerto’s aller tijden als ware virtuoos ten berde bracht. Met publiek (of course). Ik bedenk bij deze dat ik er de  applausronde vergat aan toe te voegen maar dat houd ik dan voor een (hopelijk nooit komende) volgende keer.
Muzikale droomwerelden maken zware dagen licht.

Na de feiten lijkt alles zo eenvoudig. Het heeft ook weinig met krachtpatserij te maken. Vaak is er gewoonweg geen keuze. Dingen komen, gaan en you deal with them along the way. Een emotionele status die me fair aanvoelt voor zowel mijn omgeving als voor mezelf heb ik nog niet gevonden.Alsof veel moet lamgelegd tot de dag waarop ik die vind. Gevoelens weergeven na de feiten is al stukken makkelijker dan vroeger – maar het blijft een na-de-feiten. Geen kat die er iets mee kan – ik zelf ook niet.
En God, ook al klinkt het nu waanzinnig stom – ik weet dat ik de voorbije weken mijn tranen miste.

Hoe dan ook, we zitten terug in het zadel. Mijn dank is groot voor de waardevolle smsjes van die paar zielen die op de hoogte waren. Mijn hoofd heeft ondertussen massa’s blogposts geschreven – het werkt wel degelijk heilzaam. Nu ze op papier (scherm) zetten. Ik vertrouw erop dat, mochten ze mij niet te binnen schieten, er genoeg stof tot schrijven zal zijn. Over dieet bijvoorbeeld, al durf ik de weegschaal amper aankijken. Na 5 dagen stond de teller al op +6.2kg. De non-eating fase raakt nu pas afgesloten en de ware uitdaging moet nog beginnen. Benieuwd wat morgen de stand zal zijn en hoe die gaat evolueren.

17:01 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (1) | Tags: leven, ms |  Facebook | | Pin it! |

15-05-08

Clean or cover-up ?

Ik heb belofte gehouden. Er is geen enkel grassprietje nog te bespeuren tussen/op/naast de tegeltjes. Alles clean tot in de puntjes. Daarbovenop hebben we zomerkleur opgedaan. En wat voor één. Het schijnt razendsnel te gaan dit jaar. Hoera! Bleeksnoet loopt er niet langer zielig bij.

Verder is mijn drive een beetje zoek. Het is pas wanneer het vechten mag stoppen dat je gaat beseffen hoeveel energie het vergde. Denk ik. Want als een echt gevecht zag ik het nooit. Je doet het gewoon. Het is zelfs geen slikken en weer doorgaan. Het ís - en je ageert. Punt. Vervolgens leer je op aanraden er open over te zijn om dan een aantal keer keihard tegen de muur te knallen. Vooral eigen muren. Voeg daar nog een paar andere (nieuw) bijgekomen emotionele chain reactions aan toe en dan is er meteen veel verklaard.

Jammer genoeg voel ik, ondanks het goede voorbeeld van mijn boobytrap-confrater, weinig schoonmaakdrang (het terras duurde nog geen uur en telt dus niet mee). Zou het helpen in mijn geval? Of eerder een cover-up operatie worden?
De nacht zal raad brengen.  Daar vertrouw ik op. Evenals op het feit dat het stof er morgen, indien nodig, ook nog zal liggen.

01:11 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (3) | Tags: leven, ms |  Facebook | | Pin it! |

08-05-08

Mind over body

“Noa, kom maar door. Ik ben hier.”
”Goedemorgen, dokter. U bent vrolijk vandaag. Euh … ik zie dat uw been tot boven ingeplaasterd werd. Een grap van collega’s? Een ontevreden patiënt?”
”Een laat skiongeval. En ik heb mooie foto’s”
”Cool, laat die heldendaden maar eens zien”
*draait zijn 19”scherm*
”Dat is toch geen been?”
”Neen, dat zijn jouw hersenen”
”Oh – ze zitten er dus nog steeds”
”Dat is bij deze nogmaals bewezen”
“En wat zit er nog?”
”Kijk maar”
”Ik zie niets”
”Inderdaad”
”Hoezo?”
”Die stipjes ken je, dat zijn littekens en die gaan nooit meer weg. Die klachten zijn ook onherstelbaar”
”Euh … maar dat weten we en dat is toch ok”
”Maar verder zien we niks meer”
” …”
”Kijk en dus hier al die gelijke vlakken”
”U bedoelt …”
”Ja, ik bedoel dat het progressieve tot een halt werd geroepen”
”Dus u zegt … euh …”
”Dat voor jou de lente en de zomer echt kan beginnen”
” …. “
”Noa, de laatste kuur was succesvol. De ontsteking is weg. En volgens mij hebben we de juiste medicijncombinatie gevonden om de volgende de kop in te drukken voor ze schade kan toebrengen.”
”Woaw ……………. freedom”
” Als je je aan de regels houdt kan je inderdaad een hele tijd vrij zijn.”
”Ik … mag ik even gaan bellen?”
”Ja hoor. Ik verwachtte al zoiets, ik haal ons koffie ondertussen”
”Met dat been?”
”Er bestaan ergere gevallen die niet naar doktersvoorschriften luisteren.”
”Mind over body, doctor. Welcome to my world.”

23:58 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (4) | Tags: leven, ms |  Facebook | | Pin it! |

28-03-08

In looppas ...

These shoes are made for walking. En dat doen ze ook. Ze knabbelen ook wat vel van de hielen. Il faut quand même souffrir un peu pour être belle. Iedere ochtend om 6h40 sta ik nu sinds een dag of 10 vertrekkenklaar op de stoep. Snelstappen is de boodschap. Rug recht. Schouders naar achter.
De kleding is (natuurlijk) volledig aangepast aan het evenement. Een nieuwe bodywarmer (ik had geen), een nieuwe joggingbroek (mijn andere past niet bij het vestje), nieuwe sportschoenen (het andere paar past niet bij mijn kousen. Of zoiets :-)
).
Dan de gsm in de ene zak (je weet nooit dat je onderweg een been breekt, liefje) en de huissleutel (anders moet ik op dat onmogelijk uur de deur voor je opendoen, schatje).
Iedere dag hetzelfde scenario. Wanneer de iPod aangaat, het ritme via de oren mijn stelsel binnensluipt (lees: drilt) en de frisse buitenlucht mijn snoet begroet, besef ik pas dat ik al wakker ben. Vervolgens, lichtjes geschrokken checken ‘ben ik wel aangekleed?’ and off we go.

Het doet deugd. Waarlijk deugd. De systemen beginnen nu al een bisnummer te bejubelen. Nog even doorzetten en het kan. Dubbele afstand binnen dezelfde tijd. De kilometers gaan steeds sneller. Sinds gisteren vragen sommige liedjes om een kleine looppas. We gaan eraan toegeven. Straks begeef ik me naar de sportwinkel voor aangepast ondergoed. Bij mijn creatie werd ik iets te ruim voorzien van oren en poten, zo ook op borstniveau, en dus zijn extra tools noodzakelijk. Morgenochtend testfase 1. Hoewel, het kriebelt. Misschien vanavond een kansje wagen? Het is dan ook nog zo lekker discreet donker.

Systems will not shut down (yet). De verandering is merkbaar. Het aantal krampaanvallen daalt aanzienlijk en zijn minder heftig. Behalve in mijn bovenkamer natuurlijk, maar daar was ik altijd al wat toverheks en zot. De volgende blogs zullen dat nog verduidelijken.


De afspraak was 1 kledingstuk per verloren kilo. Voor zij die twijfelen: sportkledij staat hier totaal los van. Toch ?
 

15:08 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (2) | Tags: sport, ms |  Facebook | | Pin it! |

20-03-08

Lichaam & geest

Wijsheid van de week:
Gsm en lipgloss systematisch herbergen in het daarvoor voorziene vakje van de handtas maakt wel degelijk een verschil.

Veel meer wijsheid valt er deze avond niet te rapen. Ik erger me te pletter aan mezelf (jammer genoeg alleen figuurlijk en dus nog geen toxic waist in't verschiet). Hoe ga je met ergernis om? Je kijkt naar de oorzaak los van de ratio. Bummer. Die werkt net het beste wanneer het mij aangaat. Maar soms kan vluchten niet meer. Laat deze blog vanavond mijn uitlaatklep zijn.
Mocht je me morgen tegenkomen, spreek me hier niet over aan. Ik ben daar niet klaar voor. En ontzie me verder in andere dingen niet. Nooit. In niks. Laat dat mijn grootste wens zijn.

Sedert een dag of 3 hik ik constant tegen mijn eigen grenzen aan. De ms-toestanden gaan me te snel en de beste voornemens van de dag spoelen de volgende ochtend tijdens het douchen mee de riolering in. I feel lost. Meer dan dat: Ik haal nu bij deze de misvatting uit de wereld dat ik sterk ben. Ik ben het niet. Ik weet zelfs niet of ik het wil zijn op dit moment. Alles vraagt zoveel moeite. Het goede oog speelt het spel gemeen en krimpt het gezichtsveld in. Mijn concentratievermogen is beneden alle peil. Mijn omgeving heeft er zelfs nog meer last van dan ik terwijl  ik me verlies in schuldgevoelens. Ik weet dat het over gaat. En dat het terugkomt. En opnieuw. Het glas dat altijd halfvol staat, is nu halfleeg. Even. Dit gevoel staat volledig haaks op de zalige dagen, mensen en ervaringen die er zijn. Maar meer dan ik van de dagen wil genieten wil ik de laatste 72 uur de nachten vermijden. Ik bewonder de anderen die met deze kramptoestanden kunnen omgaan. Ik niet. Heel even niet. Liefste lichaam, ik wil een adempauze. Please ?  Even zonder zwaard boven het hoofd leven. Vrij van zorgen dat je het begeeft. En vooral, wat ik er mijn omgeving mee aandoe.

Het regent pijpenstelen buiten. De dramaqueen in mij wil op de ijskoude asfalt neerzakken. Op de blote knieën. Het uitschreeuwen, heel luid, dat ik even niet meer tegen de pijn kan. Tot heel ver voorbij de wolken. "Stop" gillen, liefst zo hard dat ik er hees van word en me ondertussen kleddernat laten gieten. De gutsende regenbuien opdracht geven de tranen met zich mee te nemen die tot op heden niet konden vloeien.
En dan zachtjes fluisteren "help, ik kan heel even niet meer".

Morgen weer wel. Maar nu voelt het even van niet. 
Voelen ... 

23:30 Gepost in Noalinne | Permalink | Commentaren (2) | Tags: ms |  Facebook | | Pin it! |